(서울=연합뉴스) 고미혜 기자 = 다운증후군과 크론병, 모야모야병 등 희귀질환을 가진 소아청소년이 건강하고 안전하게 학교생활을 할 수 있게 돕기 위한 교직원용 안내서가 발간됐다.
질병관리청과 교육부는 학교 등에서 세심한 돌봄과 관리가 필요한 16종의 희귀질환 정보가 담긴 '소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서'를 배포한다고 27일 밝혔다.
희귀질환 아동도 동등한 교육을 받을 수 있게 하기 위해 마련된 이번 안내서엔 희귀질환에 대한 기본 정보와 교직원이 숙지해야 하는 관리 사항 등이 삽화와 함께 이해하기 쉽게 설명됐다.